Köln. Auf eine mangelhafte Versorgung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien weisen die Malteser hin. Rund 23.000 Familien in Deutschland haben ein Kind mit Gendefekt, Stoffwechselerkrankung oder degenerativer Muskelerkrankung. „Ähnlich der medizinischen, pflegerischen und sozialen Versorgung krebskranker Kinder, sollen auch Kinder mit Krankheiten wie Edwards-Syndrom und Muskeldystrophie Typ Duchenne in ein Netzwerk der Hilfe eingebunden werden“, fordert Karl Prinz zu Löwenstein, Vorsitzender des Geschäftsführenden Vorstandes des Malteser Hilfsdienstes. „Denn bisher muss die Hilfe von den Betroffenen erst zusammengesucht werden.“
Familien mit diesen Kindern, deren Tod meist vor dem Erwachsenenalter eintritt, sind mit den Aufgaben bis an ihre Grenzen, oft genug darüber hinaus, gefordert. Lange Pflegezeiten führen häufig in eine soziale Isolation. Experten schätzen, dass nur ein Fünftel der betroffenen Familien auf ein organisiertes Netzwerk der Hilfe zugreifen kann. Der Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar möchte auf die Situation aufmerksam machen.
Nach der Diagnose einer Leben verkürzenden Krankheit sorgen sich die Eltern oder Elternteile intensiv um die Kinder: Die eigene Arbeit wird verringert oder aufgegeben, weil die Pflege des Kindes eine oftmals 24-stündige Pflege erfordert. Der Kontakt zu Freunden wird spärlicher, weil die Zeit fehlt und ein Umgang mit dem nahenden Tod sehr viel Kraft beansprucht.
Kritik üben die Malteser daran, dass Anträge für unterstützende Therapien von Krankenkassen in die Länge gezogen werden. Auch die Mitarbeit durch Familienpflegerinnen und Hauswirtschaftliche Hilfen werden nicht bewilligt, weil solche langfristigen Unterstützungen der Familien nicht vorgesehen sind. „Viele Hilfen greifen erst dann, wenn Elternteile erkrankt ausfallen. Dies könnte vermieden werden, wenn entlastende Hilfen rechtzeitig gewährt würden“, so zu Löwenstein. Zu den Gründen für die Unterversorgung meint zu Löwenstein: „Die Leistung dieser Familien wird gesellschaftlich zu wenig anerkannt.“
Die Malteser bieten bundesweit 17 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste für Familien mit Leben verkürzend erkrankten Kindern an. Speziell geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter helfen den Familien, indem sie Zeit für die kranken Kinder haben, die Eltern stundenweise entlasten, beratend bei der Suche nach Unterstützung für die Pflege und Finanzierung sind sowie sich um die oft zu kurz kommenden Geschwister kümmern.
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Karl Prinz zu Löwenstein, Vorsitzender des Geschäftsführenden Vorstandes des Malteser Hilfsdienstes, steht für Interviews zur Verfügung. Vermittlung über Tel. 0221 / 98 22-125.
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