Köln. Dank des medizinischen Fortschritts leben auch Kinder mit einer lebensverkürzenden Krankheit immer länger und erreichen häufiger als früher das Erwachsenenalter. Für die Eltern, Angehörigen und die professionellen Begleiter verändern sich die Aufgaben. „Das Sterben dauert länger, die Mädchen und Jungen erreichen Lebensphasen, die vor wenigen Jahrzehnten unbekannt waren“, sagt Dirk Blümke, Leiter der Malteser Fachstelle Hospiz- und Palliativarbeit. Pubertät, Ende der Schulausbildung, Wunsch nach eigenständigerem Wohnen und Arbeiten stellen sich den Eltern als besondere Herausforderung. Die soziale und medizinische Versorgung jedoch muss trotz dieses Abnabelns auf sehr hohem Niveau auch bei jungen Erwachsenen weiter erfolgen. Dabei ist die Versorgungslage zum Beispiel im Rahmen der Speziellen Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche noch schlechter als für (ältere) Erwachsene. „Es gibt zu wenige Kinderärzte mit palliativer Qualifikation“, bemängelt Blümke und sieht insbesondere im ländlichen Raum zu wenig Unterstützung für die Familien.
Die ehren- und hauptamtlichen Hospizbegleiter stellen sich auf eine immer längere Begleitung und Entlastung der Familie ein. Diese dauert bisher in der Regel einige Monate bis wenige Jahre. Weil die Herausforderungen steigen, muss die Qualifizierung der Hospizbegleiter weiter ausgebaut werden. Das kostet Geld, das durch Spenden akquiriert werden muss, da die Krankenkassen nur 70 Prozent der hauptamtlichen Koordinierungsstelle bezahlen. „Spendensammeln kostet viel Zeit, die zulasten der Betreuung verloren geht.“
Immer näher rückt die hospizliche Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher an die in der Behindertenhilfe betreuten Menschen heran. „Hier gilt es Brücken zu schlagen“, fordert Dirk Blümke, da sich Träger, Organisationen und Mitarbeiter der Behindertenhilfe meist erst in Ansätzen mit der Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende und in der Trauer auseinandersetzen.
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