Diagnose Demenz: Hilfe ist greifbar
Demenz gehört zu den größten Herausforderungen unserer Gesellschaft. Jedes Jahr erkranken etwa 300.000 Menschen an einer Form von Demenz – eine Diagnose, die vielen Angst macht und Angehörigen Sorgen bereitet. Aber es gibt Hilfe.
Darum geht’s:
- Was ist Demenz und welche Erkenntnisse gibt es über die Krankheit?
- Lässt sich das Risiko, an Demenz zu erkranken, präventiv beeinflussen?
- Was ist beim ersten Verdacht einer Demenz-Erkrankung zu tun?
- Welche Hilfen gibt es für Betroffene und Angehörige?
- 3 Fragen an Friederike Coester vom Ambulanten Demenzdienst in Mainz
- Was ist der Ambulante Demenzdienst der Malteser?
- Wie sehen Sie das Krankheitsbild Demenz nach so vielen Jahren Erfahrung?
- Was raten Sie Angehörigen im Umgang mit Demenz?
Was ist Demenz und welche Erkenntnisse gibt es über die Krankheit?
Unter dem Begriff „Demenz“ werden über 50 Krankheiten zusammengefasst. Darunter auch die sogenannte Alzheimer-Krankheit, die über zwei Drittel aller Fälle ausmacht und damit die häufigste Form der Demenz darstellt.
Statistiken zeigen, dass aktuell etwa 300.000 Menschen pro Jahr an einer Form der Demenz erkranken. Die Studien der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. zeigen, dass die Zahlen weiter steigen werden, solange es keine wirksame Therapie zur Heilung gibt. Allerdings ist aktuell ebenfalls erkennbar, dass die Anzahl der Neuerkrankungen nicht so schnell ansteigt, wie in den letzten Jahren vermutet. Die Forschung geht davon aus, dass sich ein größeres Gesundheitsbewusstsein in der Bevölkerung günstig auf die Entwicklung auswirkt.
Das Krankheitsbild aller Formen von Demenz ist ähnlich und unterschiedlich zugleich. Es gibt auch Mischformen, sodass man nicht von „der Demenz“ sprechen kann. Der Begriff Demenz bedeutet wörtlich aus dem Lateinischen übersetzt „Weg vom Geist“ oder „ohne Geist“. Damit erklärt sich bereits das wesentliche Merkmal der Krankheiten. Die Symptome kommen schleichend und zeigen sich mit gestörter Merkfähigkeit, grundsätzlichem Gedächtnisabbau und dem Verlust des Urteilsvermögens. Letztlich begeben sich die Betroffenen auf eine Reise in eine ganz eigene Gefühlswelt, zu der wir irgendwann keinen Zugang mehr haben. Der eigentliche Weg dieser Reise könnte unterschiedlicher nicht sein: Es kann schnell gehen, es kann sich aber auch in Schüben über Jahre hinziehen. Die Verläufe sind so unterschiedlich wie die Betroffenen selbst – nur das Reiseziel scheint dasselbe zu sein. Mit therapeutischen Methoden und Medikamenten kann der Krankheitsweg verlangsamt werden. Solange keine Heilung möglich ist, geht es bei den Therapien in erster Linie darum, die Lebensqualität sicherzustellen und zu erhöhen.
Die Krankheit ist für Betroffene und Angehörige eine hochemotionale Herausforderung, denn: Was wirklich in einem Menschen mit Demenz vorgeht, können Erkrankte uns nur im Anfangsstadium mitteilen. Später müssen Angehörige erfühlen, wie es den Betroffenen geht. Wenn die Demenz erst einmal da ist, sollte deshalb immer der Mensch in den Mittelpunkt rücken und nicht die Krankheit.
Lässt sich das Risiko, an Demenz zu erkranken, präventiv beeinflussen?
Die Forschung beantwortet diese Frage mit „ja“. Die Analyse der Statistiken und die Beobachtungen der Forschung geben Hoffnung. Folgende Erkenntnisse sollten Ihnen Mut machen und Sie motivieren: Wenn Sie ihren Körper und Geist gut behandeln und vor allem schonen, reduzieren Sie bereits aktiv das Risiko, an Demenz zu erkranken. Zudem erhöhen Sie ihre Lebensqualität und bewahren sich lange Ihre Selbstbestimmtheit. Das sind doch gute Argumente. Wir erklären Ihnen, wie Sie geistig fit bleiben.
Geistig fit bleiben
Mobilisieren Sie ihre Kreativität, um im Kopf lange fit zu bleiben. Hobbys sind eine ideale Methode und machen obendrein Spaß: Malen, Basteln, Rätseln, Handwerken, Singen, Kreuzworträtseln, Lesen, Gesellschaftsspiele oder Reisen – verbringen Sie ihre Freizeit mit Aktivitäten, die Sie geistig fordern. Bleiben Sie vor allem mit den Menschen in Ihrem Umfeld im Dialog: Kommunizieren und philosophieren Sie über aktuelle Themen, die Sie bewegen. Sprechen ist wichtig für die geistige Fitness und auch das Schreiben. Vielleicht haben Sie ja Lust, ein Tagebuch zu führen, lyrische Gedichte zu verfassen oder schreiben Sie ein Buch. Je älter wir werden, desto mehr haben wir zu erzählen. Lassen Sie Ihre Angehörigen an Ihrer Welt und Ihren Gedanken teilhaben.
Körperlich fit bis ins hohe Alter
Wenn Sport zu Ihrem Leben dazugehört, machen Sie weiter und motivieren Sie die Menschen in Ihrem Umfeld mitzumachen. Wenn Sie von Haus aus nicht so sportlich sind, dann fangen Sie jetzt damit an. Beginnen Sie mit einem kleinen Spaziergang an der frischen Luft, den Sie von Woche zu Woche ein bisschen verlängern. Informieren Sie sich in den Sportvereinen Ihrer Gemeinde, welche Angebote es für Seniorinnen und Senioren gibt.
Tipp: Steigen Sie eine Haltestelle vor Ihrem Zuhause aus und gehen Sie den Rest zu Fuß. Parken Sie, sofern Sie gut zu Fuß sind, bewusst etwas weiter entfernt vom Supermarkt. Nutzen Sie jede Gelegenheit, sich körperlich zu bewegen und meiden Sie bequeme Angebot, wie Rolltreppen und Fahrstühle, wenn das gesundheitlich für Sie möglich ist.
Gesunde Ernährung für das Wohlbefinden
Ein Ernährungsplan durch Expertinnen und Experten ist sicherlich die Königsdisziplin und ist immer eine gute Idee. Wenn Sie Ihre Ernährung selbst organisieren möchten, achten Sie auf ausgewogene und vollwertige Nahrung, die viel Gemüse und Obst enthält. Zudem sollten Sie im Durchschnitt 1,5 Liter Wasser am Tag trinken. Meiden Sie gesättigte Fettsäuren, zu viel Zucker und Salz. Trinken Sie nicht zu viel Kaffee oder schwarzen Tee und achten Sie auf Ihren Alkoholkonsum. Noch besser: Verzichten Sie auf Alkohol und auch auf Nikotin.
Regelmäßige Gesundheits-Checks
Gehen Sie regelmäßig zu medizinischen Untersuchungen und lassen Sie sich auf Herz und Nieren durchchecken. Auch kleine Symptome können Vorboten von Krankheiten sein, also teilen Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt immer ausführlich mit, wie es Ihnen wirklich geht. Frühzeitige Therapieansätze sind für Ihre Genesung immer von Vorteil.
Fazit: Geben Sie auf sich acht, werden Sie aktiv und bleiben Sie fit!
Folgende Symptome können auf eine Demenzerkrankung hindeuten:
- Verlust des Kurzzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten, gewohnte Tätigkeiten auszuführen
- Sprachstörungen und Sprachfaulheit
- Nachlassendes Interesse an Arbeit, Hobbys und Kontakten
- Orientierungsschwierigkeiten in fremder Umgebung
- Fehlender Überblick über finanzielle Angelegenheiten
- Fehleinschätzung von Gefahren
- Stimmungsschwankungen, Ängstlichkeit und Misstrauen
- Hartnäckiges Abstreiten von Fehlern, Irrtümern oder Verwechslungen
Was ist beim ersten Verdacht einer Demenz-Erkrankung zu tun?
Zunächst ist es wichtig, Ruhe zu bewahren, da es vorerst nur ein Verdacht ist, den Sie jedoch umgehend medizinisch abklären sollten. Vergesslichkeit im Alter bedeutet nicht automatisch Demenz. Gedächtnisschwäche kennen wir in jedem Alter. Die Gründe dafür lassen sich oft mit Schlafmangel, Sauerstoffmangel und/oder Flüssigkeitsmangel erklären. Die sogenannte Altersvergesslichkeit ist in der Regel darin begründet, dass zu wenig getrunken wird. Wie viel haben Sie zum Beispiel heute getrunken? Überprüfen und optimieren Sie Ihre Trinkgewohnheiten auf mindestens 1,5 Liter Wasser pro Tag und beobachten Sie, ob sich Ihre Gedächtnisleistungen verbessern.
Machen Sie bitte dennoch einen Termin bei Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt, um Demenz und andere schwere Krankheiten ausschließen zu können. Wenn sich der Verdacht „Demenz“ bestätigen sollte, folgt in der Regel eine neurologische Untersuchung. Wenn sich hinter den Verdachts-Symptomen also tatsächlich eine Form von Demenz bestätigen sollte, ist es auch für Sie wichtig, so früh wie möglich davon zu erfahren. Mit einer frühzeitigen Diagnose sichern Sie sich Ihre Selbstbestimmtheit, mit der Sie planen können, wie es für Sie weiter gehen soll. Zu Beginn der Krankheit haben Sie noch alles selbst in der Hand und können mit Ihren Angehörigen besprechen, wie Sie sich Ihr Leben mit Demenz vorstellen, wenn die Krankheit fortschreitet.
Welche Hilfen gibt es für Betroffene und Angehörige?
Die Diagnose „Demenz“ ist für Betroffene und Angehörigen nach dem ersten Schock auch eine emotionale Belastungsprobe. Ängste, Sorgen und Trauer stehen im Raum und viele Fragen, wie es nun weiter geht. Aber es gibt Unterstützung für das Leben mit Demenz.
Nationale Unterstützung mit Hilfe aus Berlin
„Demenz geht uns alle an!“, sagt Franziska Giffey, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Das Bundeskabinett hat am 01. Juli 2020 die nationale Demenz-Strategie verabschiedet. Schon im September wurde die Initiative „Wegweiser Demenz“ gestartet und bietet auf den Serviceseiten des Bundesministeriums wichtige Informationen zum Thema Demenz und damit eine große Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Für den Austausch unter Betroffenen wurde auch ein Forum eingestellt. Das Ziel der Initiative lautet: „Wir wollen Demenz aus der Tabuzone holen und Betroffene in der Mitte unserer Gesellschaft unterstützen!“
Sie sind nicht allein! Es gibt einen Weg, mit der Diagnose zu leben. Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus, Schöpfen Sie von deren Erfahrungsschatz, um zu erkennen, dass ein Leben mit Demenz möglich ist und auch schöne Seiten hat. Bleiben Sie im Dialog und unterstützen Sie sich gegenseitig in der Familie. Klären Sie noch zu Beginn der Krankheit, also schnellstmöglich, alle Dinge ab, um sich optimal auf die Pflegesituation einstellen zu können. Kümmern Sie sich um Versorgungsvollmachten und/oder eine Patientenverfügung. Auf der Seite der Malteser finden Sie zum Beispiel hilfreiche Vorlagen und Informationen zum Download. Besprechen Sie rechtzeitig alles, was für den Pflegeverlauf gewünscht wird. Seien Sie ehrlich und bringen Sie alle Eventualitäten auf den Tisch, um sich zu entlasten.
Sobald Sie oder Ihre Angehörigen bei der Krankenkasse ein Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung gestellt haben, wird der Pflegegrad bemessen, um den Leistungsrahmen abzustecken, mit dem Sie unterstützt werden. Wichtig: Für die neue Gesamtsituation haben Sie ein Rechtsanspruch auf eine Pflegeberatung bei Ihnen zu Hause. Ab Pflegegrad 2 stehen Ihnen bereits mehrere Leistungen zu, die Sie abrufen können und bei der häuslichen Pflege unterstützten. Dazu zählt auch der Ambulante Demenzdienst der Malteser.
3 Fragen an Friederike Coester vom „Ambulanten Demenzdienst“ in Mainz
Friederike Coester arbeitet bereits seit 25 Jahren im Pflegebereich. Schon während ihrer Ausbildung in der Altenpflege hat sie sich mit dem Krankheitsbild Demenz intensiv beschäftigt. In ihrem Studium für „Pflege- und Gesundheitswissenschaften“ setzte sie ebenso ihren Schwerpunkt auf das Thema.
Die Arbeit mit demenzerkrankten Menschen ist für Friederike Coester eine wichtige und positive Arbeit. Für den Ambulanten Demenzdienst der Malteser ist sie seit acht Jahren hauptamtlich tätig.
Was ist der Ambulante Demenzdienst der Malteser?
„Das Angebot der Malteser ist bundesweit vertreten und umfasst die Betreuung von Menschen mit Demenz – sowohl in der häuslichen Umgebung als auch in der Gruppenbetreuung in unserem sogenannten 'Café Malta' . Bei diesem speziellen Angebot kommen die Betroffenen bei Kaffee und Kuchen zusammen und können sich austauschen. Manchmal wird auch gebastelt, gemalt, gesungen oder gespielt. In diesen intensiven drei Stunden schaffen wir eine positive Stimmung für die geistige Fitness. Zudem sind wir auch beratend tätig und haben bei Kummer und Fragen für Betroffene und Angehörige immer ein offenes Ohr. Darüber hinaus gestalten wir weitere Projekte, die wir auch in die Öffentlichkeit tragen, um ein positiveres Bild für das Thema Demenz zu schaffen. Uns ist es wichtig, zu vermitteln, dass die Erkrankungen nicht nur Leid bedeuten. Es gibt auch schöne Momente”, so die Expertin.
Die Malteser Demenzkompetenz
Im Vordergrund steht die Würde des Menschen, der verdient hat, dass man ihm hilft. Drei Faktoren sind den Maltesern dabei besonders wichtig: Haltung, Wissen und Handeln. Der Expertenstandard „Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz“ des Deutschen Netzwerks für Qualität in der Pflege liefert dazu eine nützliche wissenschaftliche Basis, die in der Praxis erprobt ist und die Beziehungsgestaltung fokussiert.
“Die Betreuung wird vorwiegend von Ehrenamtlichen übernommen, die für den Bereich 'Umgang mit Demenz' zu Beginn ausgebildet und in regelmäßigen Abständen geschult werden. Außerdem finden regelmäßig Supervisionen und Workshops statt, in denen die Ehrenamtlichen sich austauschen können und weitergebildet werden. Bei den Maltesern sind Betroffene und ihre Angehörigen immer in guten Händen. Der Ambulante Demenzdienst ist ein niedrigschwelliges Angebot, das bei der Pflegekasse als Sachleistung abgerechnet werden kann. Jeder Mensch, der an Demenz erkrankt ist, kann unseren ambulanten Demenzdienst in Anspruch nehmen“, erklärt Friederike Coester weiter.
Ehrenamt in der Demenzbetreuung
„Der Demenzdienst ist eine emotionale Herausforderung, aber im positiven Sinne“, verspricht Friederike Coester und freut sich über Nachwuchs – egal, ob jung oder alt. Können Sie sich vorstellen, ehrenamtlich für den Demenzdienst zu arbeiten? Dann schauen Sie auf der Seite der Malteser vorbei. Hier finden Sie ein für sich passendes Engagement.
Wie sehen Sie das Krankheitsbild Demenz nach so vielen Jahren Erfahrung?
„Demenz ist natürlich eine Diagnose, die vielen Angst macht. Ich würde mir aber wünschen, dass wir es schaffen, dieses übermächtige Negativ-Bild dieser Krankheiten aufzubrechen. Wenn man aktuell über Demenz spricht, dann sagen ja auch viele Menschen 'Oh Gott, das möchte ich auf keinen Fall kriegen, da möchte ich lieber sterben!' Das klingt furchtbar. Ich arbeite jetzt schon sehr lange mit Menschen, die an Demenz erkrankt sind, und erlebe immer wieder, dass sie durchaus auch ein glückliches und zufriedenes Leben führen können, auch mit der Familie zusammen. Es gibt natürlich ebenso Krankheitsverläufe oder Lebensgeschichten, die tragisch sind. Sorgen und Verlustängste spielen immer eine Rolle. Trotzdem gibt es auch viel Positives: Die Gemeinschaft, die Freude und dass wir uns gegenseitig noch haben. Angehörige erzählen uns auch über positive Gefühle, wie bedingungslose Liebe, Vertrauen und Zugehörigkeit. Die Pflege eines Menschen ist immer sehr nah und intim, da spielt Vertrauen eine große Rolle. Da werden Beziehung trotz Belastungen gestärkt.“
Was raten Sie Angehörigen im Umgang mit Demenz?
„Da Demenz aktuell noch nicht heilbar ist, geht es im Umgang mit der Krankheit zentral darum, das Wohlbefinden der Betroffenen in den Mittelpunkt zu stellen. Das gelingt uns am besten, wenn wir lesen können, wie es den Betroffenen geht, auch wenn sie nicht mehr verständlich antworten. Ich empfehle Angehörigen und Nahestehenden frühzeitig zu beobachten. Wir können lernen, zu lesen, wie es jemandem geht, wenn wir die Reaktionen auf emotionale Trigger beobachten. Das kann ein Blick in den Augen sein, eine Handbewegung und die Atmung. Wenn wir früh damit beginnen, verstehen wir unsere Angehörigen mit Chance auch dann noch, wenn sie bereits in ihrer eigenen Gefühlswelt abgetaucht sind und uns nicht mehr verständlich antworten können. In meinem Studium habe ich eine Zusatzausbildung gemacht: das 'Dementia Care Mapping'. Bei dieser Methode geht es darum, die Lebensqualität von Menschen zu beurteilen. Dabei geht es vor allem um die Beziehungen und den Kontakterhalt und darum, was Menschen ohne Demenz für das Wohlbefinden Betroffener tun können. Dass der Mensch mit Demenz sich wohlfühlt, ist der wesentliche Aspekt in der Pflege und Begleitung und sollte unser Handeln leiten.“
Selbsterfahrung mithilfe von Demenzparcours
Oft fällt es Menschen schwer zu verstehen, wie sich ein Leben mit Demenz anfühlt und wie kräftezehrend es für Betroffene und auch Angehörige sein kann. Ein Demenzparcours in der Malteser Zentrale in Köln ermöglichte Teilnehmenden nun die Chance, hautnah zu erleben, wie es ist, mit der Erkrankung zu leben. Spannende Einblick liefert ein Bericht im Malteser Magazin Online!