AMALIE: Ehrenamtlich im ambulanten Kinderhospizdienst

Die ehrenamtlichen Patinnen und Paten des ambulanten Kinderhospizdienstes AMALIE kümmern sich um Familien, die mit schwersten Erkrankungen zu kämpfen haben. In diesem Jahr feiert der Dienst sein 10-jähriges Bestehen. Wir stellen AMALIE vor.

Darum geht’s:

• AMALIE unterstützt Familien, die mit einer schweren Erkrankung kämpfen
• Unbürokratische Hilfe von Mensch zu Mensch
• Oft stehen die gesunden Geschwisterkinder im Fokus
• Ein herausforderndes Ehrenamt, das erdet
• Der Tod gehört zum Leben dazu

Wenn Kinder von Krankheit, Sterben, Tod und Trauer betroffen sind, brauchen sie und ihre Eltern besondere Unterstützung im Alltag. AMALIE ist ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst am Bodensee und unterstützt seit nunmehr zehn Jahren Familien, in denen entweder die Kinder oder die Eltern von schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen sind.Diese Familien werden durch ehrenamtliche Hospizpatinnen und -paten begleitet – und zwar zu Hause, in ihrem gewohnten Umfeld. 

AMALIE ist zu etwa 50 Prozent von den Krankenkassen gefördert und ansonsten spendenfinanziert – und kann völlig unabhängig arbeiten. „Das heißt, dass wir uns ganz nach den Bedürfnissen der Familien richten können“, sagt Barbara Weiland. Man versteht sich als Partner der betroffenen Familien, die Patinnen und Paten sollen die Familien stärken und entlasten. In welcher Form, das wird ganz individuell auf die Bedürfnisse der Familien ausgerichtet und je nach Bedarf auch immer wieder der Situation angepasst. „Wir helfen unkompliziert und unbürokratisch, einfach von Mensch zu Mensch. Wir sind da, wir erwarten nichts und wir sind belastbar. Unsere Ehrenamtlichen kommen extra, um zu helfen“, sagt Barbara Weiland. „Das ist ganz wichtig, denn viele Betroffene wollen Freunde und Familie nicht um Hilfe bitten aus Angst, sie zu sehr zu belasten.“

Im Erstgespräch mit der Familie wird geklärt, was der wichtigste Auftrag ist, welche Unterstützung die Familie am dringendsten braucht. Dies kann etwa Hilfe bei den Hausaufgaben sein, eine Betreuung des erkrankten Kindes, um die Eltern kurzfristig zu entlasten, oder auch die Organisation eines Fahrdienstes, bei dem ein Geschwisterkind zum Fußball oder einem anderen Hobby gefahren wird. Fast alles ist denkbar – nur klassische Hausarbeit, therapeutische oder medizinische Hilfe bietet AMALIE nicht an. „Oft stehen die gesunden Geschwister im Fokus, da sie im Alltag häufig zu kurz kommen und viel Rücksicht nehmen müssen“, sagt Barbara Weiland. 

Die Treffen mit den Patinnen und Paten sorgen dann für kostbare Momente, in denen es einmal nur um sie und nicht um die Krankheit geht. „Der Pate kommt nur für mich und er kommt auf jeden Fall – das ist das Gefühl, das wir den Kindern vermitteln möchten“, sagt Barbara Weiland. „Die Verlässlichkeit ist wahnsinnig wichtig und unglaublich wertvoll für die Kleinen. Es entstehen mitunter tolle Beziehungen zwischen den Patinnen beziehungsweise Paten und den Kindern, die Kinder haben die Chance, Gespräche zu führen, für die zu Hause nun mal einfach keine Zeit und kein Raum ist.“ Und das hilft auch den Eltern, die oft permanent von einem schlechten Gewissen den gesunden Geschwisterkindern gegenüber geplagt werden.

Neben Barbara Weiland betreuen noch drei weitere hauptamtliche Mitarbeiterinnen die Ehrenamtlichen, monatlich trifft man sich zum Austausch und zur Supervision. Denn der Hospizdienst ist ein herausforderndes Ehrenamt. Aber auch eines, bei dem man sehr viel zurückbekommt. „Die Arbeit erdet“, sagt Barbara Weiland. „Man sieht plötzlich das große Ganze, wird dankbarer. Die Begegnungen sind erfüllend und übrigens bei weitem nicht immer traurig. Viele Familien sind sehr stark, das beeindruckt mich immer wieder.“ Eingesetzt werden nach Möglichkeit Paten-Tandems. „Zu zweit ist es einfach leichter. Man kann sich untereinander beraten, und jeder kann sich auch mal zurückziehen und so die nötige Distanz wahren“, erklärt Barbara Weiland. 

Interessierte sollten für den Hospizdienst ein hohes Maß an Empathie mitbringen, eine gewisse Flexibilität, und vor allem müssen sie offen sein. „Menschen gegenüber, aber auch Kulturen und verschiedenen Lebensentwürfen“, sagt Barbara Weiland. Besonders wichtig ist außerdem das eigene stabile Umfeld. „Die Familien sollen entlastet werden“, sagt Barbara Weiland. „Dieses Ehrenamt ist nicht dafür da, um eine eigene Trauer zu verarbeiten. Wir sind belastbare Partner. Die Kraft dafür kommt bei fast allen unserer Ehrenamtlichen aus ihrer persönlichen, stärkenden Familiensituation. Die gibt ihnen Energie und sorgt dafür, dass sie besonders gut helfen können.“

Auch die Netzwerkarbeit ist sehr wichtig. AMALIE arbeitet eng mit verschiedenen Partnern zusammen, wie zum Beispiel ambulanten Kinderkrankenpflegediensten, Ärzten, Seelsorgern und Selbsthilfegruppen. „Wir können die Familien bei Bedarf mit ihnen zusammenbringen“, sagt Barbara Weiland. Und betont: „Wir bleiben auch nach dem Tod. Da entstehen sonst schnell Begleitungslücken, wenn etwa der Pflegedienst plötzlich nicht mehr kommt. Wir sind nicht abrupt weg und lassen niemanden in seiner Trauer allein.“ Auch spezielle Trauerangebote gehören deshalb zum Angebot von AMALIE, wie Trauergruppen für Kinder und Jugendliche. Mit der Aktion „Hospiz macht Schule“ leisten die Mitarbeiter außerdem Aufklärung an Schulen. „Wir möchten die Berührungsängste mit dem Thema Tod abbauen“, sagt Barbara Weiland. „Es ist einfach wichtig darüber zu sprechen, dass auch er ganz natürlich zum Leben dazugehört.“