Denn aus Angst vor Infektionen ziehen sich viele betroffene Familien noch mehr als andere aus dem sozialen Leben zurück. Es gilt, das Risiko einer zusätzlichen Ansteckung des erkrankten Kindes zu verringern. Neben der Pflege des kranken Kindes müsse zudem für die Geschwisterkinder der Zugang „nach draußen“ erhalten bleiben, appellieren Experten und Praktiker. Die Geschwister benötigten eine individuelle Ansprache, die ihnen Ängste nimmt und zugleich Mut macht, ihr eigenes Leben zu leben.
Ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter, die mit den Geschwisterkindern Zeit im Freien verbringen oder digital unter anderem bei den Hausaufgaben helfen und spielen, sind ein wichtiger Teil des Angebotes. Darüber hinaus ist es das Ziel, die Eltern (oft auch die alleinerziehenden Elternteile) durch qualifizierte Koordinationskräfte zu beraten und in den vielfach unübersichtlichen Unterstützungsmöglichkeiten Orientierung zu geben. Dabei beziehen sich die möglichen Hilfeleistungen sowohl auf das kranke Kind als auch auf das ganze Familiensystem. Eine Kostenübernahme für diese umfassende Koordinationsleistung ist nur zum Teil über die Krankenkassen gesichert. Immer noch müssen bis zu 40 % aller entstehenden Kosten über Spenden finanziert werden, damit das Angebot für die Familien kostenfrei erfolgen kann.
„Es fehlt an professionalisierten Netzwerken, die die Arbeit der Dienste bei der Vermittlung von Leistungen für die Familien entlasten würden. Die gesetzlich verankerten Rahmenbedingungen warten auf Umsetzung“, kritisiert Anke Bidner, Leiterin des Kinder- und Jugendhospizdienst Oberberg.
„Die Eltern sind ständig am Limit, um die Familie am Laufen zu halten. Sie benötigen zu bestimmten Zeiten mehr als andere Zugang zu den Hilfsangeboten unseres Gesundheits- und Sozialwesens. Es geht dabei um Hilfe bei der medizinischen und pflegerischen Versorgung, bei sozialrechtlichen Fragen und Behördengängen und in der Betreuung von gesunden Geschwisterkindern“, so Bidner. Dank vieler ehrenamtlich Aktiver und einer hohen Spendenbereitschaft sei „die von Herzen kommende Unterstützung für die Betroffenen spürbar. Ausreichend integriert in die Gesellschaft sind die Familien damit aber noch nicht.“
Zahlen zur Kinder- und Jugendhospizarbeit der Malteser (Stand 2020):
- 38 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste bundesweit
- 1 Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
- 484 begleitete kranke Kinder und Jugendliche
- 494 Kinder und Jugendliche in Einzel-Trauerbegleitungen
- 487 Kinder und Jugendliche in Trauergruppen
Am 10. Februar ist Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Der Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit hat das Ziel, die wichtigen Aufgaben der Kinder- und Jugendhospizarbeit bekannter zu machen, das Thema "Tod und Sterben von jungen Menschen" zu enttabuisieren sowie weitere Menschen für ein ehrenamtliches Engagement zu gewinnen. Der Aktionstag wurde am 10. Februar 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen und findet seitdem jährlich an diesem Tag statt.