Die Mitteilung einer lebensverkürzenden Diagnose für sein Kind zu bekommen, ist für Eltern und Familien eine persönliche Katastrophe, die das ganze Leben erschüttert und verändert. Hier Unterstützung zu bekommen im Hoffen und Bangen, im Alltag mit seinen vielfältigen Herausforderungen, ist die Aufgabe des Malteser Kinder- und Jugendhospizdienstes. 32 ehrenamtliche Malteser Hospizhelferinnen und Hospizhelfer begleiten auch gesunde Geschwisterkinder und Kinder schwerstkranker Eltern, um ihnen den gewohnten Alltag zu erhalten und um pflegende Angehörige zu entlasten. Diesen Dienst bieten die Malteser für München und das gesamte Münchner Umland an. Dabei arbeiten die Malteser eng mit der Koordinierungsstelle Kinderpalliativmedizin, der Kinderpalliativstation im Klinikum Großhadern und den großen Münchner Kinderkliniken zusammen.
Corona als große Zusatzbelastung für Familien mit schwerstkranken Kindern
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose „lebensverkürzende Erkrankung“ ist das Familienleben von Ängsten und Sorgen geprägt. In Zeiten von Corona müssen Eltern zusätzlich immer wieder neu anhand aktueller Fallzahlen abwägen und Entscheidungen für ihre Familie und ihr Kind treffen. Wieviel Kontakt lassen sie zu? Aber auch wieviel Kontakt muss sein, damit die Eltern in den nächsten Wochen und Monaten über die Kraft für die Pflege ihres Kindes verfügen. Wie stellen Sie sich beruflich auf oder wie groß ist das Risiko der Ansteckung, wenn die gesunden Geschwisterkinder die Schule und den Kindergarten besuchen?
Malteser handeln flexibel und kreativ
„Da uns Corona wohl noch länger begleiten wird, ist es immer wieder wichtig, Momente miteinander zu erleben, um den Familien zu zeigen: Wir lassen Euch nicht allein!“, sagt Stefanie Froehlich, eine der beiden Koordinatorinnen des Malteser Kinder- und Jugendhospizdienstes. Aktuell fordern die Kontaktbeschränkungen von den Koordinatorinnen und den Ehrenamtlichen besonders viel Flexibilität. Alternativ zu Hausbesuchen und Beratungsgesprächen finden Treffen im Freien statt. „Wir sind hier kreativ: Beratungsgespräche mit den Eltern erfolgen bei einem gemeinsamen Spaziergang und unsere Hospizhelfer gehen mit den Geschwisterkindern raus zum Schlitten fahren oder Schneemannbauen“, berichtet Froehlich. Und wenn das auch nicht geht, dann verabredet man sich online oder per Telefon für Gespräche bzw. zum Spielen. „Die Bereitschaft der Ehrenamtlichen ihre Zeit Familien zu schenken, denen es nicht so gut geht, war für mich schon immer ein sehr wertvoller Beitrag. Doch jetzt bin ich dafür besonders dankbar, denn die Belastung der Familien ist mit Corona noch einmal um ein Vielfaches höher und es ist wichtig, dass sie nicht allein gelassen werden“, sagt Froehlich.
Wie erlebt eine junge Ehrenamtliche die Hospizbegleitung während Corona?
„Ich bin Theresa Volk, 28 Jahre alt und seit drei Jahren ehrenamtliche Kinderhospizhelferin bei den Maltesern. Einmal in der Woche besuche ich einen 6-jährigen Jungen, dessen 3-jähriger Bruder schwer behindert ist und an seiner Krankheit sterben wird. Seit Corona dürfen im Kinderhospizdienst nur noch sehr wenige Familien in einer Notbetreuung besucht werden. Meine Familie ist eine davon. Für das kranke Kind ist Corona lebensgefährlich, deshalb sind alle sehr vorsichtig. Der gesunde Bruder und ich gehen meistens auf den Spielplatz, bauen im Sand Höhlen für sein Chamäleon aus Gummi oder kämpfen gemeinsam gegen Monster-Aliens. Mein Ziel ist es, dass der Kleine für ein paar Stunden nicht an seinen kranken Bruder denken muss und sich alles nur um ihn dreht.
Der 6-Jährige kann oft nicht in den Kindergarten gehen und zuhause mit seiner Mama und dem kranken Bruder ist es meistens langweilig. Umso wichtiger ist es, dass ich einmal die Woche vorbeikomme, um mit ihm zu spielen und in seine Fantasiewelt abzutauchen. Auch wenn ich jetzt immer eine Maske trage, Abstand halte und so das gemeinsame Lachen nicht ganz so viel Spaß macht, spüre ich bei jedem Besuch, wie wichtig dieser Dienst für die ganze Familie ist.“
Kinder- und Jugendhospizdienst, Familienbegleitdienst
Weitere Informationen über die Malteser Kinder- und Jugendhospizarbeit erhalten Sie unter: www.malteser-kinderhospizdienst.de und bei Ina Weichel, Leiterin der Malteser Hospizdienste in der Erzdiözese München Freising unter Telefon 089-85837988.